Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
10 septembre 2012 1 10 /09 /septembre /2012 10:23

Tu as pourtant un joli prénom, Aloïs, mais juste tu as découvert une maladie de merde.

Une maladie neurodégénérative, dont le principal symptôme est la perte de mémoire.

 

Une maladie sournoise, qui s'installe tout doucement mais sûrement.

Elle destabilise au début, parce que la personne atteinte a juste quelques absences, des trous de mémoire, ou des confusions temporelles... rien de grave.

 

Rien de grave parce que ça commence tout doucement. Et puis que frnachement, se rendre dans la cuisine et oublier ce qu'on était venu chercher, ça arrive à tout le monde.

 

Mais à ces oublis, ces absences répètées se sont ajoutées les confusions

Un jour, mon Grand-père me fait un monologue de 30 min sur des personnes que je suis censée connaitre, avec lesquelles nous sommes partis en vacances quand j'étais jeune. "Comment ça tu ne t'en souviens pas ?" s'étonne t'il... Oui, mais non. Papi, tu me confonds avec ta fille, ma maman quoi. Je suis ta petite fille.

Là, malaise. Mon grand père constate que pendant 30min, voire 1h, il a été déconnecté au point de me confondre avec sa fille.

 

Et là c'est dur. Très dur pour mon Grand-père qui a conscience que sa tête, sa mémoire lui font parfois défaut, mais pas tout le temps. Alors du coup il va se renfermer sur lui même, trop honteux de vivre des moments gènants où il va perdre pied devant d'autres personnes.

Ne plus trop oser sortir de chez lui, de peur de croiser des voisins, des amis.

 

La maladie prend quotidiennement, mais sournoisement plus d'ampleur. Ce qui était dur à vivre pour lui le devient pour ses proches à commencer par ma Mamie. Elle voit son mari perdre ses capacités de jours en jours. Ca l'attriste, mais ça l'énerve aussi. Et puis ça commence à énerver un peu ses autres petits enfants, parfois ses filles (mes tantes donc). Parce que bon, Papi, il est bien gentils, mais il demande 15 fois les mêmes choses, il oublie les réponses, il radotte... bref, c'est relou.

 

Papi on l'aime bien, mais il devient pénible parce que quand il ne pose pas 15 fois les mêmes questions, il parle de son passé et on s'en moque un peu quoi. Franchement, qu'est ce qu'on s'en moque de savoir qu'il adorait jouer de la clarinette, ou qu'il a aimé vivre à Paris... c'était il y a bien longtemps, avant même de connaitre Mami. Et pis il nous raconte les mêmes choses à chaque fois. (Oui, parfois, on peut avoir des réactions cons, parfois on peut être exaspèrés. Même si on aime la personne) 

 

Oui, parce que le problème avec cette maladie, c'est qu'elle efface petit à petit les souvenir les plus récents. D'où sans cesse les mêmes questions. Puis les souvenirs un peu plus anciens s'en vont aussi, comme balayés. C'est pour ça que Papi parle de choses qui ont eu lieu il y a longtemps. Puis trèèès longtemps.

 

C'est comme ça qu'il demande des nouvelles de son frère et souhaite aller le voir bientôt. Sauf que son frère est mort depuis 6 ans. Alors annoncer la mort d'un proche à quelqu'un qui n'a plus la même notion du temps que toi, c'est ps évident. C'est pour ça que parfois, sur ce genre de questions, on se met à lui mentir et faire comme si la personne vit encore.

C'est comme ça aussi, qu'un jour (enfin c'était même la nuit après un réveil angoissé de ne pas savoir où il est) il demande à ma mamie si ils ont des enfants. Parce qu'il ne s'en souvient plus.

 

C'est dur cette maladie. Très dur. Parce que là, je ne vous ai parlé que de la perte de mémoire.

Mais il y a tous les à côtés.

 

Mon Grand-père était quelqu'un de très calme, très patient, très tolérant.

La maladie le rend agité (tu serais dans quel état si dans ta tête tu es persuadé d'être en 2012 et qu'on t'informe que tu es en 2050 ???), très irritable.

Il devient même violent, parce qu'il perd ses repères.

 

Depuis 18 mois, mon Papi est dans une institution (enfin une ça serait simple, en fait, il en a changé 3 fois). Il est pris en charge du mieux que le personnel peut. Mais il s'éteint petit à petit.

 

Il ne connait pas son arrière petit fils. Il avait des photo de cet enfant qu'il trouvait très beau, mais avec les autres résidents, ils se sont échagé les photos parce qu'ils ne reconnaissent pas ceux qu'elles représentent.

 

Il reconnait perfois des visages qui lui semble familier, moi, je sais qu'il ne me reconnais pas. Alors lorsque je vais le voir, j'applique l'astuce de ma soeur : lui lancer un "Bonjour mon Papi !". Tout de suite, ça lui donne un repère dans nos liens du sang.

Ses souvenirs sont flous, il se perd dans sa mémoire. Mais il a conscience parfois qu'il oublie des choses et qu'il passe à côté de sa famille. Lorsqu'il me voit, on se tient la main, comme pour maintenir, garder notre lien. Mais il me parle peu, il est trop triste pour ça et ouvrir la bouche trahit sa voix tremblante. Alors je lui parle, de moi, du Lutin. Il m'écoute. Mais son attention se relache très vite, il essaie pourtant de se concentrer pour se souvenir de ce que je lui dis mais cet effort le fatigue, alors j'écourte la visite.

Et je m'en vais en sachant que le temps de tourner le tête, mon Papi aura oublié ma visite.

 

Pour moi c'est dur. Mais pour ma Gand mère, qui voit le corps affaiblit de son mari, de son amour, mais qui ne retrouve pas son esprit, c'est terrible.

Pour ma Mère, sa fille la plus proche géographiquement parlant, c'est aussi une bataille au quotidien : les RDV médicaux, trouver les structures d'accueil, s'assurer qu'il est bien traité, faire les trajets pour son linge... Et surtout, ne plus voir son Papa comme le héro qu'il a été pour elle, mais comme un vieux Monsieur, perdu dans ce monde, dépendant, qui prétend la reconnaitre pour donner le change. 

 

2012-07-31-16.12.05.jpg

 

Le 20 septembre, c'est la journée mondiale contre le maladir d'Alzheimer. Pour plus d'infos, vous pouvez allez ici.

 

C'est mon pavé dans la mare de la mère Cane, parce que cette maladie de merde nous fait perdre trop tôt ceux qu'on aime.

 

 

 

 

 

 

Rendez-vous sur Hellocoton !

Partager cet article

Repost 0
Published by lil'mum - dans Ailleurs
commenter cet article

commentaires

Rainette 02/10/2012 18:38

Très beau texte. Je n'ai pas connu ce que tu racontes, car pour mon Grand-Père, ça a été très différent: au début de la maladie, il a commencé par perdre ses mots, et maintenant il ne dit que "oui,
oui" de temps en temps sans vraiment comprendre... Je ne savais même pas que ça pouvait se manifester comme ça avant d'y être confrontéee (je crois que j'aurais presque préféré les souvenirs
d'enfance...)

lil'mum 04/10/2012 15:33



Oui, il faut garder nos souvenirs d'enfances, garder l'image de la vrai personne, la maladie emporte beaucoup de choses sur son passage.


Bon courage à toi pour gérer la maladie de ton grand-père.


Et merci d'être passée sur mon blog !



missrelie 11/09/2012 13:07

je ne connais trop bien cette maladie te je retrouve mes souvenirs en te lisant, ce n'est facile pour personne, courage et patience.bises

lil'mum 15/09/2012 14:55



Merci Missrélie.


Je suis désolée de lire que cette maladie touche autant de familles. Autant de personnes pour qui le quotidien est changé.


 



Sophie-Mum 11/09/2012 12:50

joli article j'en ai les larmes aux yeux. j'ai personne dans mon entourage j'ai de la chance lol mais j'ai bosser en maison de retraite a l'accueil et un pour une résidante j'étais sa meilleur
amie, je bossais dans un super cinéma oui elle y bossait aussi son mari était bruiteur connu dans les films français et ça c quand tout allez bien quand elle allait pas bien j'étais une salo** un
jour son amie à du la trahir je pense
Et une autre résidente me demandé l'heure toutes les 30s et voulait partir de la colonie de vac pour retourner chez ses parents.. maintenant j'en rit parfois mais pas sur le coup... voilà ma petite
expérience

lil'mum 15/09/2012 14:53



Je pense qu'être confronté de près ou de loin à cette maladie prend au dépourvu... Merci de ton expérience ;-)



ladybutterfly 10/09/2012 11:17

j'aurai pu écrire cet article, pour le grand père de mon mari. Sauf peu être que l’état est un peu plus avancé encore.
La maladie est connue, mais c'est vrai qu'on ne parle pas beaucoup des a coté, qui pourtant prennent une place très importante.
Merci pour ton article, aux mots vrais ...

lil'mum 15/09/2012 14:51



Non, les à côtés ne sont pas souvent évoqués, et pourtant, ils sont durs à gérer.


 



la mère cane 10/09/2012 11:06

Ma grand mère.
Je comprends. Merci pour ces mots.
Bisous

lil'mum 15/09/2012 14:50



Merci à toi pour les pavés. Ca permet de sortir des choses qui pèsent lourd parfois.



Présentation

  • : Le blog de Lil'mum
  • Le blog de Lil'mum
  • : Je remplis mon sac et parfois il déborde. Alors je le vide ici. Ce qui donne en vrac des coups de coeur, des coups de gueule, des choses inutiles (mais pas que) et parfois un peu d'humour.
  • Contact

  • lil'mum
  • Petite provinciale catapultée en région parisienne, je suis maman d'un lutin et accompagnée d'un ours. Et surtout d'un sac, que je vide dans ce blog ! Y'a de tout, de rien mais y'a beaucoup de moi en fait !
  • Petite provinciale catapultée en région parisienne, je suis maman d'un lutin et accompagnée d'un ours. Et surtout d'un sac, que je vide dans ce blog ! Y'a de tout, de rien mais y'a beaucoup de moi en fait !

 Un clic par jour pour soutenir mon blog, c'est ici : 

 

 

 

Recherche

Hellocoton

Ma Page sur Hellocoton

Retrouvez lil mum sur Hellocoton

Créer un blog gratuit sur overblog.com - Contact - CGU -