Ce WE, l'ours s'est fait la belle.

M'abandonnant avec le Lutin, il est parti dévaller les sommets enneigés.

Je ne reviendrai pas sur le fait que dans notre couple, la mordue des pistes, c'est moi, mais bon.

Donc le voilà parti avec ces collègues depuis vendredi aprem.

M'en fous, tous les bisous, les calins sont pour moi ! (Les vomis aussi, mais c'est une autre histoire dont vous avez peut être entendu parlé si vous me suivez sur la page du blog)

L'ours est très bon skieur, il aime ça, et il sait être prudent. Il tombe très peu.

D'ailleurs en 11 ans, la seule fois où je l'ai vu tomber (et où j'aurais pu me moquer tellement sa gamelle était belle), il s'est luxé l'épaule (c'est donc pour ça que je n'ai pas pu me moquer).

Je ne me fais donc pas particulièrement de soucis.

Sauf qu'au détour d'un sms, voilà ce que je lis.

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 Souce photo : Rock Mitaine

Cette pharse là, mon père l'entend régulièrement. Depuis 8 ans.

8 ans. C'est à la fois court et long.

8 ans bientôt jours pour jours que le diagnostic est tombé. Par hasard.

Il y a 8 ans, pour un contrôle, mon père fait des examens sanguins. Banal.

Il se trouve qu'il connait le biologiste du labo, que c'est un copain, et pour rire (l'humour des biologistes est encore impénétrable pour moi) ce copain lui dit qu'il va doser aussi les PSA (des marqueurs sanguins qui, si présents en qauntité trop importante, peuvent indiquer une suspiscion de cancer). Mon père, à l'époque, n'a que 49 ans, et lui répond "oh, tu m'emmerdes avec tes conneries, on fait ça qu'à partir de 55 ans".(oui, mon père est toujours très poli).

Le copain réalise quand même le dosage. Qui s'avère anormalement élevé. Vont s'ensuivre les examens qui vont confirmer le cancer.

Mais les spécialistes s'accordent sur une chose : mon père a de la chance. 

On lui a dosé par hasard ses marqueurs et si tel n'avait pas été le cas, il aurait certainement pris connaissance de son cancer trop tard.

Le stade du cancer n'est pas avancé, mon père est jeune (c'est relatif, hein, la jeunesse. Pour moi, du haut de mon âge, 49 ans je trouve ça vieux)(Papa, si tu me lis, je blague, t'es pas si vieux... pour un papa).

Donc un peu de chirurgie, de radiothérapie et d'hormonothérapie et hop, fini le cancer !

De la chance, on vous dit.

Bien que le traitement soit lourd, avec des effets secondaires contraignants, le cancer sera bientôt un mauvais souvenir.

Au bout de 2 ans, les traitements sont finis.

On souffle, on se dit qu'en effet, il a de la chance et la vie reprend son cours.

Il y a juste une surveillance des taux à faire régulièrement tous les 4-6 mois.

De la chance. 

Mais après un dosage, les résultats indiquent que les taux sont remontés.

Faiblement, mais remontés quand même.

Bon, ce n'est pas grave, peut être que l'hormonothérapie a été arrêtée trop tôt, il suffit de la reprendre et ça sera bon.

Sauf que non, ce n'est pas bon. Les taux ne baissent pas comme ils devraient, mais ne sont pas encore suffisament élevés pour permettre de réaliser des examens plus approfondis pour connaitre l'origine de ce taux anormalement haut.

Donc là, c'est un peu compliqué moralement à gérer : mon père sait que le cancer n'est pas parti, que l'hormonothérapie ne permet pas de détruire les éventuelles métastases puisque les taux sanguins restent haut, mais on ne peut rien faire de plus pour le moment.

Il faut attendre qu'il soit plus malade pour tenter d'agir... vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence. Attendre que les taux dépassent un seuil, ce qui indiquera qu'on pourra faire des examens pour déterminer d'où pourrait provenir cette quantité de PSA.

Mais encore, une fois, il a de la chance. Si les taux augmentent si faiblement, c'est que ce n'est pas trop grave. Certe, ça signifie que le cancer est encore là, mais pas en phase terminale.

De la chance oui. 

Finallement, il y a un peu plus d'un an, le seuil est dépassé. Ben limite, mon père, ça l'a soulagé. Ca confirmait qu'il était plus malade, mais pour lui, ça signifiait qu'on allait pouvoir agir.

Alors hop, examens avec IRM, scintigraphie, scanner... Et on trouve.

Une métastase. Une seule. Une chance !

Et pis encore un coup de pot, c'est une métastase osseuse, bien située puisqu'accessible par radiothérapie.  

La radiothérapie s'ensuit. les résultats sanguins confirmeront que la métastase est bien détruite.

Un p'tit coup d'hormonothérapie et le cancer sera définitivement guéri.

Pendant 1 an, il y a cru (nous aussi).

Mais un dimanche comme un autre, un coup de télèphone comme un autre et une voix. Sa voix. Pas comme d'habitude. Hésitante, tremblante. Je sens une mauvaise nouvelle qui concernerait l'un de mes grands parents.

Mais non. Sa voix cassée lache une phrase. "Il y en a d'autres".

Comprendre d'autres métastases.

La chimiothérapie a commencé et va rythmer sa vie pendant 30 semaines.

Mais là, le cancérologue a eu la descence de ne pas lui dire qu'il avait de la chance.

Non, il a dit quelque chose de nouveau : c'est chronnique. Comprendre : vous ne guérirez pas. 

On peut espèrer une rémission, pas une guérison.

Je serais quand même tentée de dire que tu as de la chance mon Papounet : la chance de nous avoir à tes côtés, pour t'accompagner et te soutenir.

(Si, si, lecteur qui ne me connait pas, c'est trop de la chance que de m'avoir à son côté) ;-)

Tu as pourtant un joli prénom, Aloïs, mais juste tu as découvert une maladie de merde.

Une maladie neurodégénérative, dont le principal symptôme est la perte de mémoire.

Une maladie sournoise, qui s'installe tout doucement mais sûrement.

Elle destabilise au début, parce que la personne atteinte a juste quelques absences, des trous de mémoire, ou des confusions temporelles... rien de grave.

Rien de grave parce que ça commence tout doucement. Et puis que frnachement, se rendre dans la cuisine et oublier ce qu'on était venu chercher, ça arrive à tout le monde.

Mais à ces oublis, ces absences répètées se sont ajoutées les confusions. 

Un jour, mon Grand-père me fait un monologue de 30 min sur des personnes que je suis censée connaitre, avec lesquelles nous sommes partis en vacances quand j'étais jeune. "Comment ça tu ne t'en souviens pas ?" s'étonne t'il... Oui, mais non. Papi, tu me confonds avec ta fille, ma maman quoi. Je suis ta petite fille.

Là, malaise. Mon grand père constate que pendant 30min, voire 1h, il a été déconnecté au point de me confondre avec sa fille.

Et là c'est dur. Très dur pour mon Grand-père qui a conscience que sa tête, sa mémoire lui font parfois défaut, mais pas tout le temps. Alors du coup il va se renfermer sur lui même, trop honteux de vivre des moments gènants où il va perdre pied devant d'autres personnes.

Ne plus trop oser sortir de chez lui, de peur de croiser des voisins, des amis.

La maladie prend quotidiennement, mais sournoisement plus d'ampleur. Ce qui était dur à vivre pour lui le devient pour ses proches à commencer par ma Mamie. Elle voit son mari perdre ses capacités de jours en jours. Ca l'attriste, mais ça l'énerve aussi. Et puis ça commence à énerver un peu ses autres petits enfants, parfois ses filles (mes tantes donc). Parce que bon, Papi, il est bien gentils, mais il demande 15 fois les mêmes choses, il oublie les réponses, il radotte... bref, c'est relou.

Papi on l'aime bien, mais il devient pénible parce que quand il ne pose pas 15 fois les mêmes questions, il parle de son passé et on s'en moque un peu quoi. Franchement, qu'est ce qu'on s'en moque de savoir qu'il adorait jouer de la clarinette, ou qu'il a aimé vivre à Paris... c'était il y a bien longtemps, avant même de connaitre Mami. Et pis il nous raconte les mêmes choses à chaque fois. (Oui, parfois, on peut avoir des réactions cons, parfois on peut être exaspèrés. Même si on aime la personne) 

Oui, parce que le problème avec cette maladie, c'est qu'elle efface petit à petit les souvenir les plus récents. D'où sans cesse les mêmes questions. Puis les souvenirs un peu plus anciens s'en vont aussi, comme balayés. C'est pour ça que Papi parle de choses qui ont eu lieu il y a longtemps. Puis trèèès longtemps.

C'est comme ça qu'il demande des nouvelles de son frère et souhaite aller le voir bientôt. Sauf que son frère est mort depuis 6 ans. Alors annoncer la mort d'un proche à quelqu'un qui n'a plus la même notion du temps que toi, c'est ps évident. C'est pour ça que parfois, sur ce genre de questions, on se met à lui mentir et faire comme si la personne vit encore.

C'est comme ça aussi, qu'un jour (enfin c'était même la nuit après un réveil angoissé de ne pas savoir où il est) il demande à ma mamie si ils ont des enfants. Parce qu'il ne s'en souvient plus.

C'est dur cette maladie. Très dur. Parce que là, je ne vous ai parlé que de la perte de mémoire.

Mais il y a tous les à côtés.

Mon Grand-père était quelqu'un de très calme, très patient, très tolérant.

La maladie le rend agité (tu serais dans quel état si dans ta tête tu es persuadé d'être en 2012 et qu'on t'informe que tu es en 2050 ???), très irritable.

Il devient même violent, parce qu'il perd ses repères.

Depuis 18 mois, mon Papi est dans une institution (enfin une ça serait simple, en fait, il en a changé 3 fois). Il est pris en charge du mieux que le personnel peut. Mais il s'éteint petit à petit.

Il ne connait pas son arrière petit fils. Il avait des photo de cet enfant qu'il trouvait très beau, mais avec les autres résidents, ils se sont échagé les photos parce qu'ils ne reconnaissent pas ceux qu'elles représentent.

Il reconnait perfois des visages qui lui semble familier, moi, je sais qu'il ne me reconnais pas. Alors lorsque je vais le voir, j'applique l'astuce de ma soeur : lui lancer un "Bonjour mon Papi !". Tout de suite, ça lui donne un repère dans nos liens du sang.

Ses souvenirs sont flous, il se perd dans sa mémoire. Mais il a conscience parfois qu'il oublie des choses et qu'il passe à côté de sa famille. Lorsqu'il me voit, on se tient la main, comme pour maintenir, garder notre lien. Mais il me parle peu, il est trop triste pour ça et ouvrir la bouche trahit sa voix tremblante. Alors je lui parle, de moi, du Lutin. Il m'écoute. Mais son attention se relache très vite, il essaie pourtant de se concentrer pour se souvenir de ce que je lui dis mais cet effort le fatigue, alors j'écourte la visite.

Et je m'en vais en sachant que le temps de tourner le tête, mon Papi aura oublié ma visite.

Pour moi c'est dur. Mais pour ma Gand mère, qui voit le corps affaiblit de son mari, de son amour, mais qui ne retrouve pas son esprit, c'est terrible.

Pour ma Mère, sa fille la plus proche géographiquement parlant, c'est aussi une bataille au quotidien : les RDV médicaux, trouver les structures d'accueil, s'assurer qu'il est bien traité, faire les trajets pour son linge... Et surtout, ne plus voir son Papa comme le héro qu'il a été pour elle, mais comme un vieux Monsieur, perdu dans ce monde, dépendant, qui prétend la reconnaitre pour donner le change. 

Le 20 septembre, c'est la journée mondiale contre le maladir d'Alzheimer. Pour plus d'infos, vous pouvez allez ici.

C'est mon pavé dans la mare de la mère Cane, parce que cette maladie de merde nous fait perdre trop tôt ceux qu'on aime.

Parfois le Lutin s'endort bien, et parfois non. C'est à dire que parfois il est fatigué et tombe de sommeil et que parfois, pas moins fatigué, il est sur les nerfs et donc pénible et donc pas assez calme pour s'endormir.

Alors lorsque la veille de partir en vacances avec un voyage de 6h de route, Le Lutin était fin excité, on a fait un truc qu'on a jamais fait (Noter qu'il ne jamais dire jamais...) : on a voulu tester l'endormissement en voiture.

Il fallait faire le plein de gazoil donc j'ai nourri l'espoir fou que les 12km à parcourir seraient suffisant pour que Le Lutin s'endorme.

Sauf qu'il ne fait pas encore nuit, que le Lutin observe tout, commente tout, pose des questions sur tout. Rien que le bruit du clignotant me vaut un monologue de 10 min. Alors quand on est arrivé à la station service, avec toutes ces voitures, toutes ces lumières tous ces... je sais même plus quoi, le monologue a repris de plus belle.

Une fois la voiture remplie (et le compte vidé, mais là n'est pas le sujet), le Lutin toujours bien éveillé, je me suis dit que le trajet du retour ne suffirait pas à l'endormir. 

C'est donc naturellement que je me retrouve à rouler sans but, entendant ma tête blonde discuter. Si parfois je ne l'entends plus, je nourris l'espoir que ses yeux soient fermés. Mais non, il murmure.

(Je rappelle que le lendemain, il est prévu un long voyage en voiture, alors devoir me farcir des km sans raison, je commence à l'avoir mauvaise).

Et en haut d'une côte, dans un rond point, je vois une estafette bleu, avec des monsieurs tout aussi bleu qui semblent arrêter les voitures. Le Lutin trouve déjà passionnant la rampe de sécurité sur le bord de la route, alors un camion avec une lumière bleue, je pense que ça risque de bien le stimuler.

J'espère passer les mailles du filet et ne pas être arrêtée. Manque de pot, un gendarme me fait signe. Franchement, là non, c'est pas cool. L'espace d'un instant j'envisage de ne pas obtempérer parce que merde quoi, va falloir que je fasse combien de km moi ?

Et puis je risque quoi si je ne m'arrête pas ? 

Je ne sais pas, et je me dit que je n'ai pas envie de le savoir ce soir.

C'est donc en pestant que je me gare sur le côté. Je commence à chercher mes papiers, et machinalement, je jette un coup d'oeil dans le retro : IL DORT !!! Le Lutin s'est endormi en 2 min même pas !!!! Dingue.

Lorsque le monsieur en bleu est arrivé avec sa grosse voix, je lui ai répondu en murmurant. Ca l'a fait rire (mais pas trop fort) d'autant qu'il me dit que ce n'est pas moi qu'il voulait contrôler, mais la voiture derrière moi qui me collait de trop près.

Sans me retenir plus longtemps, il m'a fait repartir et m'a souhaité une bonne nuit.

Je tenterai la course poursuite une prochaine fois. Ou pas.

Lil'Mum, délinquante de la route

Dimanche, c'est le grand départ. 3 semaines de vacances, 3 semaines de détentes, 3 semaines en famille.

En attendant, il y a plein de choses à faire : m'épiler, essayer mes maillots de bain/robes/paréos, me vernir les ongles, prendre mes crèmes solaires, aller chez le coiffeur.

Je laisse le soin à Monsieur Ours de faire les courses, les lessives, les valises, le chargement de la voiture et le panier repas.

(Si vous pensez que la répartition des taches n'est pas équitable, sachez que c'est que je lui fais confiance, et qu'il fait ça mieux que moi)(Et pis que bon, quand même ce que JE dois faire, ça prend vachement de temps quand même.)

Je sais que je vous ai fait saliver avec le faire part et que je vous ai promis l'officiel, mais le temps n'étant pas extensible, je vous le montrerai à mon retour. J'espère que vous ne m'en voudrez pas trop...

J'aurais voulu vous parler aussi d'une rencontre IRL avec Sophie Mum, une rencontre trop courte, trop rapide, mais top ! (Elle en parle là).

J'aurais aussi voulu vous parler du jour où j'ai fait la cuisine (dingue !!) et pas n'importe laquelle, j'ai préparé des gyosas. Jour où j'ai également rencontré pas mal de blogueuses dont La mère Cane, Mowgouaille et Sparkling Mummy qui ont organisé la 1ère journée Créa Zen.

Mais bon, je ne désespère pas d'avoir le temps de vous parler de tout ça et de plein d'autres choses ! Mais pas maintenant. Maintenant, je dois regarder secret story ! Hiiiii !

En attendant, je vous souhaite de très bonnes vacances, à très bientôt !